Kujutage ette, et me ei tea, mis on pimedus.
Kujutage ette, et me kirjeldame inimesi väga sageli pimedatena, aga me ei tea, mis pimedus on.
Kujutage ette, et pimedus suureneb nii palju, et mõnes piirkonnas diagnoositakse pime kolmel kümnest lapsest. Aga me ei tea, mis on pimedus.
Kujutage ette, et me oskame nimetada paljusid pimeduse sümptomeid. Soovimatus kätt suruda. Kalduvus kukkuda. Arglik rüht. Aeglane kõnnak. Aga me ei tea, mis on pimedus.
Kujutage ette, et on olemas terve hulk pimeduse ilminguid, sealhulgas need, kes vahel vaibale komistavad, ja need, kes peavad enne ühegi sammu astumist teise inimese külge klammerduma. Kuid pole teada, mis on pimedus.
Kujutage ette, et öeldakse, et pimedus võib end varjata ja mõjutab paljusid inimesi, kes kõnnivad ringi enesekindlalt ja reageerivad näoilmetele näilise kindlusega. Kuid et ei teata, mis pimedus on.
Kujutage ette, et nende arv, kes tagantjärele tõlgendavad oma ja teiste elu nii, nagu oleks seda kujundanud diagnoosimata pimedus, kasvab ja kasvab nii kiiresti, et me kõik kaldume mõistma iseennast ja teisi vähemalt natuke pimedatena. Aga me ei tea, mis pimedus on.
Kujutage ette, et pimeduse omistamine kogub hoogu nii palju, et pimedus omandab loomuliku inimliku seisundi atmosfääri, pelga erinevuse. Aga me ei tea, mis pimedus on.
Kujutage ette, et pimeduse võimalike põhjuste – keskkonnatoksiinid, geneetiline eelsoodumus, kasvatusstiil, traumakogemus – väljaselgitamisel tehakse edusamme. Kuid ei teata, mis on pimedus.
Samal ajal klammerdub väike pimedaks diagnoositud rühm oma kodu ja toa seinte külge, reageerimata lugematutele strateegiatele, mida pimedate kaasamiseks kasutatakse – väike rühm, kelle tragöödia on varjatud üldises pimeduse järele käivas käras; haletsusväärne üksik, purustatud ja üksildane pimeduses, millest täielikult mööda vaadatakse. Sest me ei tea, mis on pimedus.
Stsenaarium oleks ebatõenäoline, kui see poleks reaalne.
Me kirjeldame inimesi väga sageli autistlikena. Autism on sagenemas; Londoni teatud piirkondades diagnoositakse see seisund kolmel kümnest lapsest. Peaaegu igaüks oskab nimetada mõningaid autismi sümptomeid: silmsideme puudumine, kalduvus asju nuusutada, rutiinile meeldimine, kalduvus stressile. Autismi peetakse spektrihäireks, mis mõjutab nii kuulsuste edulugusid kui ka neid, kes ei oska rääkida, riietuda ega tualetti kasutada. Väidetavalt maskeerib autism end funktsionaalsuse simulatsiooni taha. Autismi reklaamitakse loomuliku lahknevusena, mis on nii kõikjal esinev, et see seletab meie kõigi elu aspekte. Autismile omistatakse mitmesuguseid põhjuseid, alates lapsepõlves vaktsineerimisest kuni suurlinnade ühiskondade isikupäratute rutiinideni.
Aga me ei tea, mis on autism.
Samal ajal keerleb ja lehvib mitte just nii väike grupp noori, kes ületavad kaastunde ja tähtsuse piire, suutmata ligi pääseda inimelu lohutusele, suutmata sinna sisse pääseda. Mitte just nii väike grupp, kelle tragöödiat varjutab üldine entusiasm autismi vastu; kummaline rass, kelle ainulaadsel hüljatusel pole sõnu, et oma nime öelda. Sest me ei tea, mis on autism.
See noorte rühm kasvab ja mitte aeglaselt, autismimaania möllus suhteliselt märkamatult, välja arvatud nende jaoks, kellel lasub selle toetamise raske ülesanne – ülesanne, mille muudab lõpmatult demoraliseerivaks laialt levinud süütus autismi olemuse suhtes.
On aeg, mil me püüame seda süütust hajutada.
Miks on mu 11-aastane poeg maailma ja selles olevate inimeste suhtes ükskõikne, kuigi ta mõistus on elav ja silmad pärani? Miks ta suudab suuri arve kahekordistada, kuid ei suuda mõista, et arvust lahutamine muudab selle väiksemaks? Miks ta saab õppida Wordsworthi "Nartsissid" peast, suutmata samal ajal sõnast „see“ aru saada? Miks ta ei suuda mu tähelepanu köita? Miks ta karjub väga valjult „Ema!“, kuigi ma olen otse tema kõrval ja kuigi ta ei vaja ega taha midagi ning kuigi tema nimi minu jaoks ei ole „Ema“? Miks ta suudab kabelaual nuppe õigesti liigutada, ilma et ta püüaks kunagi mängu võita või teaks, kas ta selle kaotab?
Miks ta ei suuda vastata küsimusele „Mis su nimi on?“, vaid ainult küsimusele „Joseph, mis su nimi on?“? Miks ta suudab hommikust liiklusraportit korrata, aga ei suuda aru saada, et täna on kolmapäev? Miks on ta jahmunud iga vihje peale, et inimeste elud lõppevad, aga ei suuda ettevaatlikult teed ületada? Miks ta nõuab asjade tegemist, mida talle ei meeldi teha? Miks ta suudab tähestikku tagurpidi ette lugeda, aga ei suuda haarata lugu Jackist ja Jillist mäest üles minnes? Miks ta mäletab kõigi meie kohatud inimeste nimesid, ilma et ta kunagi sooviks nende lõbutsemisega liituda?
Mis on nende mitmekesiste ja kummaliste ilmingute aluseks?
Kui pimedad inimesed ei näe, siis mida autistlikud inimesed teha ei saa?
Sellele küsimusele on olemas vastus, millel on olnud teatav mõju. Selle pakkus 1985. aastal välja psühholoog Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen viis läbi eksperimendi, et teha kindlaks, mis on autism, ja jõudis selle põhjal järeldusele, et autism on teiste meelte teooria puudumine.
Kui pimedad inimesed ei näe füüsilisi asju, siis autistlikud inimesed ei näe Baron-Coheni sõnul vaimseid asju. Nad ei saa aru, mida teised inimesed ootavad või usuvad, mida nad tahavad, mida nad mõtlevad, mida nad tunnevad.
Baron-Coheni katse oli lihtne. Rühm nelja-aastaseid lapsi, kellest mõnel oli autismidiagnoos ja mõnel mitte, pidi keskenduma stseenile, kus oli kaks nukku, kaks korvi ja üks marmorkuul. Marmor asetati esimesse korvi. Esimene nukk lahkus sündmuskohalt. Marmor viidi esimesest korvist teise korvi. Esimene nukk naasis sündmuskohale. Lastel paluti ennustada, millisesse korvi esimene nukk marmorkuuli tooma läheb.
Mitteautistlikud nelja-aastased vastasid, et esimene nukk läheb esimese korvi juurde marmorkuuli tooma. Autistlikud nelja-aastased vastasid, et esimene nukk läheb teise korvi juurde marmorkuuli tooma.
Autistlikud nelja-aastased ei saanud aru, et esimene nukk eeldas, et marmorkuul on ikka veel esimeses korvis.
Baron-Cohen jõudis järeldusele, et autismiga lastel puudub teooria teiste meelte kohta. Nad on, nagu ta ise ütles, „meelepimedad“.
Kuid Baron-Coheni eksperiment oli autismi suhtes pime.
Nelja-aastased autismiga lapsed ei ole kindlasti võimelised välja töötama teooriat selle kohta, mida teised inimesed ootavad.
Aga see on nii, sest nelja-aastased autismiga lapsed ei suuda ootustest aru saada.
Ja see on nii, sest nelja-aastased autismiga lapsed ei suuda ootusi kogeda.
Pole tähtis, et nelja-aastased autismiga lapsed ei oska öelda, mida teised inimesed ootavad. Nelja-aastased autismiga lapsed ei oska ise midagi oodata. Neid ei saa suunata tulevikuvõimalusele, olgu see võimalus kui tahes elementaarne.
Autistlikel inimestel ei puudu teiste mõistuste teooria. Või õigemini, neil puudub teiste mõistuste teooria, aga ainult seetõttu, et neil puudub midagi lõpmatult fundamentaalsemat.
Autistlikel inimestel puudub side teiste inimestega – side, mida meie ülejäänud ei suuda isegi vähendada, side, millest tuleneb mitte ainult võimalus arendada teooriaid oma kogemuste kohta maailmast ja selles olevatest inimestest, vaid ka võimalus omada kogemusi maailmast ja selles olevatest inimestest.
Filosoof Sartre kirjeldas inimkogemuse olemuse paljastamiseks stsenaariumi:
Kuulan uksel teisel pool toimuvat vestlust. Pealtkuulamine. Trepilt kostab kriuksumine. Järsku muutub mu kogemus. See, mis oli olnud kummaline süvenemine, muutub häbiväärseks teadlikkuseks oma küürus asendist, oma salajasest operatsioonist.
Teise inimese kohalolek – isegi mitte tema kohalolek, vaid pigem viide tema võimalikule kohalolekule – muudab minu kogemust.
Muutis mu kogemust nii täielikult, et see osutus mitte päris selliseks. my kogemus, mis on üldsegi vastuvõtlik teiste inimeste vaatenurkadele, olgu need teised inimesed siis füüsilises vormis, mälestustes, ootustes, institutsioonide struktuuridesse põimitud või igapäevaste esemete tähendusse kinnistunud – kui pealtkuulamise käigus satub mu pilk ema käekotile, võib mu uudishimu samamoodi häbiks muutuda.
Selle avastaski Sartre: ma ei ole oma kogemuste peremees, et minu kogemused on alati koostööl põhinevad. See, et see tuleb esile ainult pöördehetkedel, ei lükka ümber selle tõesust – enne trepil kriuksumist said minu uudishimu ja selle hoolikas varjamine ning kõik muud minu kogemuse komponendid oma tähenduse eluaegsest koosolemisest teiste inimestega.
Sartre polnud oma avastusega just ülemäära rahul. See näis hävitavat lootused individuaalsele autonoomiale. Kuidas saab mind pidada tõeliselt vabaks, kui ma olen alati kaudselt teiste inimeste juuresolekul ja nende mõju all?
Sellepärast kirjutaski Sartre kurikuulsa lause: „Põrgu on teised inimesed.“
Sartre eksis selles kindlasti. Lõppude lõpuks tekivad ja kinnistuvad inimkultuurid – tegutsemisviisid, mõtlemisviisid, tunded, nägemisviisid – just seetõttu, et meie kogemused on läbi imbunud teiste inimeste vaatenurkadest. Ja just seetõttu, et inimkultuurid tekivad ja kinnistuvad, antakse meie elule kuju ja tähendus.
Tõeline põrgu, millest Sartre ei saanud teada. See seisneb immuunsuses teiste inimeste suhtes ja sellest tulenevas kultuuri ning seega ka tähenduse suhtes läbitungimatuses.
See põrgu ongi autismi olemus: teiste inimeste vaatenurkade blokeerimine on nii suur, et inimkogemuse tingimused puuduvad.
Minu Joosep ei suuda tunda uudishimu. Ta ei suuda tunda häbi. Ta ei suuda olla häbelik. Ta ei suuda olla enesekindel. Ta ei suuda tunda kaastunnet. Ta ei suuda olla pahane. Ta ei suuda rääkida tõtt. Ta ei suuda valetada.
Sest minu Joosep ei suuda olla koos teiste inimestega – filosoofilises mõttes. Tema kogemused, mis iganes need ka poleks, ei ole jagatud saavutused ega ole läbi põimitud teiste inimeste vaatenurkadega.
Kui pimedad inimesed ei näe, siis autistlikud inimesed ei saa jagada – kuna nad ei ole võimelised jagatud kogemusteks, mis moodustavad ja säilitavad inimkultuure, on nad inimmaailmast välja jäetud. Kõige sügavam võimalik kärpimine ja sõna otseses mõttes kujuteldamatu.
Baron-Cohen hindas, et tema nelja-aastased autismiga lapsed ei suuda näha, mida teised inimesed ootavad.
Ta eiras asjaolu, et tema nelja-aastased autismiga lapsed olid juba aasta, kaks, võib-olla isegi neli aastat ilma selle ümbritsevate inimestega suhtlemiseta, millest imikud ja väikelapsed vaevata elumustrite ja sündmuste etteaimatavuse hindamise ning seeläbi ootuste täitmiseks võimelised kasvavad.
Ta jättis tähelepanuta, et ootus on kogemus, millele nelja-aastastel autismiga lastel ligipääs puudub, mida nad ise ei suudaks ega loomulikult ka teistele omistada.
Aga nii palju on tal vist kahe silma vahele jäänud.
Arvatavasti sisenesid Baron-Coheni nelja-aastased enne eksperimendi algust katseruumi. Autistlikud nelja-aastased ei saa kuhugi rivistuda. Teiste inimeste hoog ja orientatsioon on midagi, mis neid mõjutada ei saa.
Arvatavasti istusid Baron-Coheni nelja-aastased toolidel või põrandal ja ootasid eksperimendi algust. Autistlikud nelja-aastased ei saa toolidel ega põrandal istudes midagi oodata. Neil puudub häälestus, mis ajendab lapsi tegema seda, mida ümbritsevad inimesed teevad või neil palutakse teha, ning neil puuduvad retseptorid eesmärgitunde jaoks, mis annab ootamisele tähenduse.
Arvatavasti anti Baron-Coheni nelja-aastastele lastele lihtsad juhised. Autistlikud nelja-aastased ei kuule juhiseid. Nad ei tea, et neile räägitakse. Nad ei tea, millega rääkida tuleb. Teiste inimeste pilgusuund, toon ja žestid pole neile kättesaadavad, ärge neid üldse puudutage.
„Noh, lapsed, varsti me…“ Autistlikud nelja-aastased ei saa aru millestki muust kui kõige elementaarsematest sõnadest, mida räägib tuttav inimene igapäevases kontekstis. Nad võivad hääldada sõnu, nad võivad korrata fraase, kuid nad ei saa astuda vastastikusesse suhtlusse. Nad ei omanda emakeelt seestpoolt ja läbi suhtluse inimestega, kelle seas nad elavad. Lõpuks omandavad nad keele väljastpoolt, ebakindlalt, osaliselt ja ilma tavapärase motivatsioonita.
Ja siis olid veel Baron-Coheni nukud. Autistlikud nelja-aastased ei näe nukke ja seda, mida nad teevad, samamoodi nagu nad ei näe inimesi ja seda, mida nad teevad. Kui Baron-Cohenil oli kell, mille sihverplaat päikest püüdis, siis autistlikud nelja-aastased vaatasid seda. Või midagi muud. Või mitte midagi.
Baron-Coheni järeldus, et autistlikel inimestel puudub teooria teiste meelte kohta, on sama, mis pimedate inimeste puhul järeldada, et nad ei näe päikest. Justkui suudaksid autistlikud inimesed mõista kõike peale teiste inimeste vaatenurkade; justkui suudaksid pimedad inimesed näha kõike peale valguse. See esitab piiratud piiranguna hoopis täieliku välistamise.
Autistlikud inimesed ei ole teiste inimeste meelte suhtes pimedad. Nad on teiste inimeste suhtes immuunsed ja seega ka kõigi nende tähenduste suhtes, mida saab haarata ainult koos teiste inimestega.
See, milline see on, see immuunsus teiste inimeste suhtes, on tõepoolest hämmastav. Umbes sama hämmastav kui see, milline on nahkhiire olemine.
Sellegipoolest on meil kohane otsida analoogiat. Midagi, millega see võiks sarnaneda. Ilma selleta ei saa me autismiga noori korralikult toetada ega nende põrgut täielikult mõista.
Lapsena sain iga kuu lasteajakirja. Tagakaanel oli alati sama pusle. Foto igapäevasest esemest, mis oli tehtud nii lähedalt, et ese oli äratundmatu. Väljakutse oli kindlaks teha, mis esemega tegu võiks olla, ilma tavapäraste kontuuri- või kontekstivihjeteta.
Olen selle igakuise pusle peale tihti mõelnud, kui olen oma pojaga maailma läbi arutanud.
Kui Joseph oli nelja-aastane autismiga laps, jalutasid vahel mööda meie vaikset tänavat kaks hobuste seljas sõitvat politseinikku. See oli tõeliselt rabav sündmus – hobused olid vapustavalt uhkete lakkade ja läikiva varustusega ning politseinikud oma pikkuse poolest imposantsed.
Kui hobused meie aiaväravast möödusid, püüdsin Joosepi tähelepanu neile suunata. Vahel pööras ta end nende suunas. Aga ta silmad ei läinud kunagi suureks ega särama.
Kas Joosepil polnud hobustest mingit huvi? Või Joosep ei näinud hobuseid?
Kas hobused olid Josephi jaoks nagu fotod minu lasteajakirja kaanel? Kas neil polnud mingit kontuuri, konteksti, mis neile tähenduse annaks?
Kust tuleb nelja-aastasel lapsel võime eristada vaiksel tänaval kahte hobust olulistest objektidest, mitte nende sadulapannalde läikest, hooldatud mantlite pruunist värvusest, taeva sinisest värvist, kauguses kostvast mootorratta mürast, eilse ujumise mälestusest või mõnest raadioreklaamist kostvast sõnast?
Kust me ammutame oma tunnetuse oma maailma tähendusrikaste kujundite ja helide vastu?
Mis raamib meie kogemusi nii, et neid jagavad meie ümber olevad inimesed, nii et me kõik oleme ühel hetkel hobustest lummatud?
See on fakt – kõige põhilisem eksistentsiaalne fakt –, et meie tajud ise on juba jagatud saavutused, läbipõimunud teiste inimeste vaatenurkadega, tähendusrikkaks saanud koos meie ümber olevatega.
Kõik, mis annab maailmale oma tunde, tuleb meile teistega koos olles. Nii loomulikult, et me ei pea isegi hüüdma "Vaata!", kui kõik meie ümber linnatänaval imetlusega hobusepaari jõllitavad.
Seega loomulikult, välja arvatud nelja-aastase autismiga lapse puhul, kes ei näe hobuseid, kuigi nad on otse tema ees oma elava, hingava tohutuses olekus ja kuigi kõik tema ümber imetleb nende väge.
Me kogeme maailma kontekstis, mille on avanud meie vastuvõtlikkus teiste inimeste mõtetele ja tunnetele. Autistlik immuunsus teiste inimeste mõtete ja tunnete suhtes tähendab igasuguse konteksti puudumist, milles kogemus oleks võimalik.
Ilma kogemusvõimeta on autistlikel inimestel vaid killukesi esemeid ja sündmusi. Liiga lähedal, et neid mugavalt tunda. Ilma seosteta. Ilma mõõtmeteta. Maailma luude killud ja ilma lihata, mis neid elavaks muudaks. Armetuid poisid, millega vee alla vajumist vältida.
Joosep teab oma sünnipäeva. Ta teab, et saab sel kuupäeval kingitusi. Ta teab, et tuleb küünaldega tort. Ta oleks veidi ärritunud, kui kingitusi või torti poleks, aga ainult seetõttu, et kingitusi ja torti on alati olnud. Ta ei suuda oma sünnipäeva ära oodata. Ta ei suuda oma sünnipäeval end erilisena tunda. Ta ei suuda sünnipäeva ajal meeles pidada, et see on tema sünnipäev. Ta on oma venna ja naabri sünnipäevast sama huvitatud kui enda omast.
Joosep ei saama sünnipäev. Tal on selle luud alles. Aga tal pole selle liha.
Ülejäänutele meist võivad sünnipäevad mitte meeldida, me võime igasuguseid sünnipäevapidustusi vältida. Aga me ei saa olla ilma sünnipäeva tähendusest. Meid haarab abitult see sama tähendus, millest autistlikud inimesed on abitult vabad.
Ja mis puutub sünnipäeva, siis on see kõigega. Kõigega, mis annab elule tunde. Fakt ja väljamõeldis, võit ja kaotus, elav ja elutu, inimlik ja mitteinimlik, minevik ja tulevik, mees ja naine, konkreetne ja üldine: kogu sisu, mida me kogemuste saamiseks kasutame, kõik asjade vormid, mida me õpime ilma, et meile seda räägitaks.
Joosep peab hakkama saama eluga ilma selle sisuta, ilma horisondita, milles elu ellu äratatakse. Tal on vaid mõnede asjade külmad faktid. Ebakindel ja aeglaselt kogunev tagavara, millest ta peab moekogemuste juurde ammutama, mille haprust me kunagi teada ei saa.
Teiste inimeste vaatenurkadest mõjutamata ei suuda Joseph näha asju tervikuna. Ja seetõttu on ta ümbritsevate maailmast välja lükitud, teda ei saa eemale tõmmata mõttetust vahetusest. Kõigest seltskondlikust eemale tõrjutud on ta nagu väike tikutüdruk talvises külmas.
Välja arvatud see, et väike tikutüdruk tahtis sisse saada, igatses sisse saada. Joosep ei näe isegi, et on midagi, millesse sisse saada. Ta ei pinguta, et jagada seda, mida meie jagame. Ta ei igatse meie maailma järele.
Võib-olla õnnistus. Selline igatsus murraks su südame. Aga selleta olemise kummalisus pole võrreldav millegi maa peal eksisteerimisega.
Selle veidruseni jõudmine ja sellest veidrusest kinni hoidmine ning selle veidruse natukenegi lähemale tõmbamine viib sind maailmast eemale ega lase sind enam kunagi päriselt tagasi.
Inimesed ütlevad Joosepi kohta, et ta on omaette maailmas.
See ei ole nii. Sul ei saa olla oma maailma.
Maailm moodustub koos teistega, see on ehitatud tervest mõistusest, mis kujundab kogemusi, mille tähendus sõltub kultuurist, milles need antakse.
Maailm on paratamatult jagatud. Joosep ei ole üheski maailmas.
Joosep saab kindlasti õppida. Ta on juba õppinud. Aga mitte sellepärast, et maailm oleks hakanud moodustuma. Mitte sellepärast, et ühine kogemus koidab.
Autistlikud inimesed õpivad autistlike terminitega.
Ümbritsevad objektid muutuvad äratuntavaks, kui neid ikka ja jälle näidata. Ja neid saab sildistada, sildistada, nagu varastes keeleõpperaamatutes. Aga alati konkreetses kontekstis. „Ema“, mitte ema. „Õhtusöök“, mitte toit. „Koer“, mitte loom.
Kui elu objekte ja sündmusi piisavalt sildistada, omandab see tuttavlikkuse lohutuse. Kuigi vääramatu eripära muudab selle lohutuse pisut õhukeseks. Ahastus pole kunagi kaugel.
Samasuse õpetamisega on võimalik saavutada rohkem. Seepärast on kordamine nii lohutav. Tänane hommikusöök on nagu eilne hommikusöök. See asi, mille silti me teame, on nagu see asi, mille silti me teame. Hommikusöök on nagu lõunasöök. Lõunasöök on nagu õhtusöök. Sama.
Ka erinevust saab õpetada, kuigi see pole nii silmatorkav.
Ja rõõmu pakub nii samasus kui ka erinevus. Märgistatud objektide vahele joonte tõmbamine on elavdav. Aga nüristav, kui see joon katkeb või selle üle vaieldakse. Hommikusöök autos teel praamile. Üldse mitte nagu hommikusöök. Piisavalt, et kaardimaailma kokku kukutada.
Seda, et üks märgistatud sündmus järgneb teisele, saab õpetada. Esmalt see, siis too. Sündmuste piisav stabiliseerimine on ülesanne. Ahastuse alused laienevad.
Seda, et üks sildistatud sündmus põhjustab teise, võib proovida. Joseph ja mina pole veel sealmaal. Miks vihmavari? Sest sajab vihma. Miks vihmavari? Sest vihmavari.
Ja valesid sõpru on külluses ning neid tuleb iga sammuga juurde. Arvuti ei tööta. Röster ei tööta. Auto ei tööta. Dušš ei tööta...
...Ema ei tööta täna. Segadus. Ärevus. Seda on võimatu ära seletada. Su hooletusviga taandub, aga alles nädala või kuu pärast.
Väljastpoolt sissepoole õppimine pole lihtne.
Ometi saab isegi teiste inimestega koos olemisele läheneda.
Joosep ei saa mulle helistada. Ta ei saa öelda „Ema!“, kui tal midagi vaja on või ta tahab. Mõned korrad on ta öösiti oma voodis haige olnud. Hommikul olen ta leidnud oksendamisest koorikuga kaetud. Mind nähes on ta olukorda nimetanud „veaks“. Aga ta ei saanud mulle helistada.
Kellegi poole pöördumine tugineb filosoofilisele olemisele – koosolemisele, millega autism ei kaasne. Inimene on sinu jaoks siiski kohal, teises toas. Silmapaistmatult, aga mitte sinust väljaspool. Sa tõstad häält, et temani jõuda, sest tema kaugus sinust on sinus endas. Tema suhe sinuga, see, mida ta sinu heaks teha saab, on sinus endas. Sul ei pea olema teooriat. Sinu kogemus on juba selle poolt ja selle jaoks kujunenud. „Ema!“
Aga sa saad õpetada kedagi sind väljastpoolt helistama. Kui sul veab.
Umbes kuus kuud tagasi hüüdis Joosep esimest korda „Ema!”.
Joosepi silt minu jaoks ei ole „ema“. Ta ei helistanud mulle. Ta tegi seda, mida ta lakkamatult teeb, andes hääle katkendile oma varudest. Vahel laulurida. Vahel liiklusraporti katkend. Vahel pesumasina tsentrifuugimistsükli heli.
Seekord, Joosepi varudest, tema venna hüüe mu tähelepanu saamiseks: "Ema!"
Võimalus.
Tormasin tuppa. Otse tema juurde. „Jah, Joosep? Jah? Mis on? Mida Joosep tahab?“
Vastust muidugi polnud. Aga see oli algus.
Olles hakanud oma häälikute hulgast „Ema!“ välja otsima, valis Joosep selle järgmiste päevade ja nädalate jooksul ikka ja jälle. Iga kord vastasin nii, nagu oleks ta mind kutsunud. „Jah, Joosep? Kas Joosepiga on kõik korras? Mida Joosep tahab?“
Kuude möödudes kinnistame ühendust. Kui see, siis too. Kui "Ema!", siis on ema siin.
Joseph saab nüüd hüüda „Ema!“, kui ta midagi tahab. Mitte alati. Mitte siis, kui tal midagi tõesti vaja on. Ta oleks ikka veel okse sees. Ja ta ei kasutaks minu puhul oma nime. Ja mitte mingisuguse toonivariatsiooniga. Kui ma olen ta kõrval, karjub ta.
Aga sellegipoolest võit. Meie vahel väikese koosolemise simulatsiooni kokkupanek, komistades, piinavalt aeglaselt ja väljastpoolt sissepoole.
Paljud ei tunne oma last, kellel on diagnoositud autism, selles autismi käsitluses ära.
Autismi diagnoosi saanud laste arv ületab kaugelt Josephi-sarnaste laste arvu.
Tõepoolest, „autistlik” pole isegi hea sõna selliste laste kohta nagu Joseph, kuna see viitab omamoodi endasse sulgumisele.
Joosep ei saa kasutada sõna „mina“. Ta nimetab ennast „Joosefiks“. Kui ma küsin „Joosep? Joosep? Kus Joosep on?“, paneb ta sõrme rinnale ja ütleb: „See.“ Veel üks killukese tema varudest. Ilma igasuguse erilise staatuseta.
Meie minapilt on sama jagatud saavutus kui meie arusaam kõigest muust. Just teiste inimestega koos olemine annab mulle minu mina.
Joosep ei suuda olla isekas, samamoodi nagu ta ei suuda olla isetu. Ta ei suuda tegutseda oma huvides, samamoodi nagu ta ei suuda tegutseda teiste huvides.
Kuid minu jutustus Joosepi seisundist on asjakohane kõigi autismidiagnoosiga laste jaoks, isegi nende jaoks, kes pole algselt Joosepi moodi.
Sest kui autismi diagnoos on pandud, võetakse kasutusele strateegiad, mis toovad väljapoole lapsi, kes, olenemata nende probleemidest, on oma loomult sisemised.
Kõrvakaitsmed, närimismänguasjad, nihelemispausid, turvalised ruumid, elektroonilised seadmed, saatjad ja erandid tõmbavad autismidiagnoosiga lapsi eemale teistest inimestest ja maailmast, sundides neid tundma end väljaspool, mis pole nende sünnipärane seisund.
Kui me ei mõista, mis autism oma olemuselt on, siis jääme ka edaspidi märkamata seda eraldiseisvat, tihedalt seotud nähtust, seda institutsionaalselt tekitatud teist järku autismi, mille all kannatab nüüd tohutu ja üha kasvav arv lapsi.
Mõni nädal tagasi külastasime Josephiga kohalikku kooli. Olime seal koos teiste vabatahtlikega, et vastu võtta tänusõnu lastelt, keda me sel aastal oma aias võõrustasime.
Käisime klassist klassi, võtsime vastu laste tehtud kaarte, kuulasime nende aiaga seotud mälestusi, meid plaksutati ja õnnitleti.
Ühes kaheksa-aastaste klassis tundsin ma ära väikese poisi tänavalt, kus me varem elasime.
Viimase paari aasta jooksul olin hakanud selle poisi pärast muretsema. Kuigi ma polnud kunagi tema ega ta perega lähedane olnud, tormas ta aias minu juurde, ütles, et igatseb mind ja jagas uudiseid vanast tänavast. Kord koolis jõulukontserdil küsis üks õpetaja, kas ma võiksin koridori minna, sest see poiss oli mind näinud ja tahtis minuga rääkida. Kui ma välja tulin, heitis ta mulle käed ümber, nagu sõltuks tema elu sellest, nagu vajaks ta päästmist. Mu ainus mõte oli: "Tere? Keegi? Archie'l ei lähe just hästi." Õpetajal oli raske teda eemale meelitada.
Sellest ajast peale olin Archiet aias korra või kaks näinud. Tal oli kõrval eripedagoogika assistent, kes teda sündmuste keskel juhendas.
Ja nüüd oli ta jälle siin, meie koolikülastuse päeval. Istus klassikaaslaste kõrval. Kõrvaklapid käes. Ja iPad käes. Pidulikud sündmused toimusid kõikjal tema ümber, aga ilma temata.
Kas Archiel on diagnoositud autism? Ma ei tea. Aga ma arvan, et on küll. Ja see tõmbab teda meist eemale, tirib ta elust välja.
See väike poiss, sündinud sisemiseks elamiseks, kellel näis olevat oma saatuse aimdus, kes oli klammerdunud nii hästi kui suutis juhuslike inimeste külge, kuniks sai: nüüd mitte näinud; mitte kuulnud; varjatud; väljas.
Mitte sellepärast, et tal oleks autism. Sest tal on autismi diagnoos.
