„Midagi on valesti.“ Nii ütles Donald Trump laste autismi sagenemise kohta. See oli ... intervjuu koos NBC saatejuhi Kristen Welkeriga 17. detsembril.
See ei ole ebausutav väide. Konservatiivsete hinnangute kohaselt on alates aastatuhande vahetusest lastel autismi diagnooside arv 1,000 korda suurenenud, vähemalt Ühendkuningriigis ja USA-s.
Üks 100,000 1-st autismiga lapsest kuni 100-st autismiga lapsest. 25 aasta jooksul.
Ometi on Trumpi avaldus vastuoluline. Nii palju, et midagi sarnast tehakse harva.
Welkeri silmad läksid seda kuuldes suureks. Nende silmavalged muutusid selgelt nähtavaks. Me seostame seda pilku mingi hullusega.
Ja tõepoolest, järgnes omamoodi hullumeelsus, kui Welker innukalt partei lauset kordas: „Teadlased ütlevad, et nad on selle tuvastamisel paremaks muutunud.“
Nagu võiks autism jääda avastamata. Nagu tuleks autism välja pigistada. Nagu saaks autismi "maskeerida".
Igal nädalal viin oma väikese poja kohalike intellektipuudega noorte seltskonda. Enamikul on autism. Seal on umbes kaks tosinat inimest vanuses 15–35 – minu 10-aastane poeg on neist oluliselt noorem.
Igal nädalal tulevad need noored kokku kirikusaalis, et mängida elusuuruses Snakes and Laddersi või Twisterit või lauamänge, seejärel istuda laua taha õhtusöögile ja seejärel osaleda spordivõistlustel, mida juhivad linna Premier League'i jalgpalliklubi teavitustreenerid.
John veedab need kaks tundi mööda saali seinu või nurgast nurka kõndides. Aeg-ajalt peatub ta, et haarata kellegi mantel tooli seljatoelt või paar kindaid kotist. Kõndides peidab ta pea nendesse, hingates sisse nende lõhna. Vahel nuusutab John rõivaeset, mida sa kannad.
Simon kannab peakomplekti, mille üks ots on kõrva taga. Kui peakomplektist midagi mängib, ei peata see Simoni kommentaaride voogu, mis on järeleandmatu ja millel puudub ilmne seos ruumis viibijate jaoks.
Kate'i tuleb jälgida, kui toit saabub ja ta taldriku majoneesi- ja ketšupimägedega täidab. Ta on sundküsimise objekt. Millal Joosep oma juukseid lõikas? Mis päev sel nädalal? Miks just neljapäeval? Mis soengu ta endale tegi? Miks nahk tuhmub? Mis number üleval? Mis number külgedel on? Miks 2 peal? Kas Joosep laseb kunagi teisipäeviti juukseid lõigata?...Sa pead minema kõndima, et aidata tal peatuda.
Sam ei suuda rääkida. Ta väljendab end käte ja torso spasmide ning loomalike häältega. Julgustusega suudab ta oma telefoni trükkida ühesõnalise vastuse, mis edastatakse kõlarisse, mis lebab tema kotis toa otsas.
Bill ei pane kunagi telefoni käest. Ta vaatab seda silmanurgast, hoides seda kõrva ääres, süües, jalgpalli mängides, saabudes ja lahkudes.
Matt saab vastata „jah“ või „ei“, kui sa temalt küsimuse esitad, aga ainult siis, kui ta vaatab sinult ära ja paneb käe kõrva ette. Ta istub su kõrval põrandal ja liigub iga kord, kui sa liigud, ning väriseb elevusest su lambanahksete saabaste pärast, mida ta vahel puudutama sirutab.
Minu Joosep on kõige selle keskel. Talle meeldib teada kõigi nimesid ja ta on õnnelik, et ümberringi on elu ning inimesed liiguvad ja lärmi teevad. Ta ei suuda talle tehtud kommentaaridele vastata. Ta liigub rahulolevalt mööda Madude ja Redelite põrandamatti, ilma et ta mõistaks mängu eesmärki või võitmist või kaotust. Ta seisab paigal, kui tema ümber käsipallimäng käib, ilma et tal oleks aimugi, et ta kuulub meeskonda, mängib ühes suunas, saab või söödab palli, lööb värava.
Seltsimaja saalis valitsevate iseärasuste ulatus on enneolematu. Selleks, et seal abiks olla, tuleb eelarvamused ja spontaansus kõrvale jätta.
Kuid üks on kindel. Nende noorte autismi diagnoosimiseks pole vaja eriteadmisi. Nende seisundi tuvastamiseks pole vaja teadlasi. Treenimata silmale ja 20 jardi kauguselt on nende olukord peaaegu koheselt nähtav.
Need noored ei saa avastamist vältida. Need noored ei saa varju jääda. Need noored ei saa maski teha.
Autismi käsitlevas diskursuses on nüüdseks kõikjal juttu olnud „maskeerimisest”.
Kuulsin seda esimest korda kaks aastat tagasi BBC autismi käsitlevast dokumentaalfilmist, kus naine kirjeldas pinget, mida tekitab see, kui ta peab oma autismi „stimuleerimist“ „maskeerima“, kui ta on kodus.
Järgmisena kuulsin seda kohalikul koosolekul, kus pakuti tuge autistliku lapse vanematele. Teised vanemad otsisid nõu, kuidas edendada oma võitlust lapse vajaduste tunnustamise nimel tavakoolis. Eranditult kõik kasutasid terminit „maskeerimine“, et selgitada teatud ebaselgust oma lapse autismi esitlemisel.
Autismispektri idee on palju kaasa aidanud autismi omistamise suurendamisele.
Kuid autismi „maskeerimise” idee on palju dünaamilisem, võimaldades arvestada mitte ainult mitmesuguste autismi sümptomite, raskusastme ja tulemustega, vaid ka potentsiaalse autismi, osalise autismi, varjatud autismi, tekkiva autismi ja retrospektiivse autismiga.
Autistliku „maskeerimise” kontseptsioon on iseenesest maskeerimisvahend, mis varjab autismi traagilist reaalsust, käsitledes seda loomuliku inimseisundina, mis vaheldub nii noorte kui ka vanade seas.
„Maskeerimine” hajutab autismi efekti nii laialt, et oleme kaotanud oma orientatsiooni autismi suhtes ega oma selgust isegi selleks, et öelda: „Midagi on valesti.”
Jutt „maskeerimisest” toimib ennekõike kliinilise autismi varjamiseks – autismi, mis algab 2- või 3-aastaselt ja nii dramaatiliselt, et selle reaalsuses pole kahtlustki ega lootustki selle taandumiseks.
„Maskeerimine“ vaigistab viha, mida peaksime kliinilise autismi leviku pärast tundma, eitades kaudselt selle seisundi olemasolu.
Kui „maskeerimine” tähistab käitumise strateegilist muutmist vastusena teiste inimeste ja maailma hinnangutele, siis kirjeldab see täpselt seda, mida kliinilise autismiga lapsed teha ei saa.
Need, kes hoolitsevad kliinilise autismiga lapse eest, kulutavad tegelikult oma energia lapse maski kandmise harjutamisele, kasvõi natukenegi. See projekt on elukestev.
Kliiniline autism on võimetus maskeerida. Väide, et autism kannab maski, on sama, mis eitada selle iseloomulikku sümptomit.
Aga tegelikult eitab jutt „maskeerimisest”, et autismil on mingeid sümptomeid, kuivõrd sümptomid on ebasoodsa seisundi ilmingud.
Kuna jutt „maskeerimisest” raamistab autismi ümber „identiteediks”, on autismi seostamine kõigi nende teiste „identiteetidega” meie ühiskonna kohustus julgustada inimesi „välja tulema”.
Meie ühiskond süüdistab ennast mitte autismi tekitamises ja inkubeerimises, vaid autistlike isiksusehäiretega inimeste kaasamata jätmises. Selle asemel, et otsida autismi põhjust, et seda lahendada, otsime maskeerimise põhjust, et seda lahendada.
Kliiniline autism on sügav häire, mis määrab selle all kannatajad lõputule tõrjutusele inimlikust kaastundest ja maisest toimimisest.
„Maskeerimise” mõiste varjab seda kurba reaalsust, muutes kliinilise autismi ühiskondliku eelarvamuse probleemiks.
Kuid „maskeerimise” mõiste varjab ka sotsiaalse autismi kasvavat probleemi – autismi, mis ilmneb pidurdavalt, osalist autismi, autismi, mis enam-vähem läbib testid, mis näeb vaeva diagnoosi saamisega, mis tunnistatakse tagasiulatuvalt.
Sotsiaalne autism erineb kliinilisest autismist üsna palju. Olenemata viimase põhjusest – keskkonna- või ravimitoksiinid –, on sotsiaalse autismi põhjustajaks sotsiaalne infrastruktuur, millele meie lapsed alluvad.
Häirivalt kiiresti on meie laste elud antud institutsionaalsete ja digitaalsete liideste depersonaliseeriva ja derealiseeriva mõju meelevalda.
Selle tagajärjed on nüüd selgumas, kuna tohutul hulgal lastel tekivad aeglaselt või kiiresti, täielikult või osaliselt autismilaadsed kalduvused ja käitumismallid.
Suutmatus inimestega suhelda, keskendumisvõime puudumine, hüperaktiivsus, ebamäärasus, paindumatus, tüdimus: need ja teised kliinilisele autismile nii iseloomulikud sümptomid tekivad meie lastel seetõttu, et nad on hoolimatult sulandunud isikupäratutesse keskkondadesse ja suhtlevad kaugetes tingimustes.
Õppekavade ja veebisisu abstraktne iseloom ning ühe teema või vaatenurga kiire vahetatavus teise vastu süvendab veelgi potentsiaalsete mitteautistlike laste puhul väsimust ja hajameelset tähelepanematust, mis on kliinilise autismi iseloomulikud tunnused.
Ja „maskeerimine“ on kõige selle keskmes – puhastuskontseptsioon, mille abil sotsiaalse autismi tragöödiat varjatakse ning kliinilise autismi tragöödiat süvendatakse ja veelgi enam varjutatakse.
Autistliku „maskeerimise“ kontseptsioon varjab sotsiaalset autismi, segades seda kliinilise autismiga – sotsiaalne autism on kliiniline autism, mis enam-vähem „maskeerib“.
See välistab vajaduse otsida sotsiaalse autismi põhjust, esitades sotsiaalse autismi kui loomulikult esineva seisundi vaba väljenduse võitluse, mitte tänapäeva lapsepõlve olemuse poolt tekitatud.
Tegelikult paneb autistliku „maskeerimise“ kontseptsioon meid tähistama sotsiaalse autismi intensiivistumist kui vabastavat, kui hiilgavat maski paljastamist, suure autisti esiletulekut.
Mida enam meie sotsiaalselt autistlikud lapsed hakkavad oma kliiniliselt autistlike eakaaslastega sarnanema, seda enam õnnitleme end oma mitmekesisuse ja kaasatuse puhul.
Samal ajal varjutab sotsiaalselt kahjustatud laste hulga autismispektrisse vastuvõtmine kliinilist autismi veelgi, ujutades selle üle sotsiaalse autismi ohvritega.
Ja kliinilise autismi kriisi süvendab veelgi see, et seda varjatakse kliiniliselt autistlike laste ja kõigi teiste allutamise kaudu institutsionaalsetele ja digitaalsetele kogemustele, mis, olgugi lastele üldiselt kahjulikud, on kliinilise autismiga laste jaoks äärmiselt hävitavad.
„Maskeerimise” mõiste raskendab meil kahe eraldi, ehkki omavahel seotud rünnaku tabamist meie laste vastu, isegi kui see toimib nende rünnakute õigustamiseks ja süvendamiseks.
Ja terveid põlvkondi meie lapsi kaob kas kliinilise autismi või sotsiaalse autismi või – mis kõige hullem – mõlema tõttu.
Ja ikka veel räägitakse „maskeerimisest“, varjates mitte ainult autismi rünnakut meie lastele, vaid ka tärkavat autismi rünnakut meile kõigile.
„Maskeerimise” kontseptsioon on loodud varjama lahti rulluvat kolmandat autismi tragöödiat – kultuurilist autismi, mille all me kõik nüüd kannatama hakkame.
Elu meie ühiskondades on üha enam irdumise kogemus, meie inimvaimu suruvad maha keerukad ettevõtete leiutised ja riiklik edutamine.
Rahvapärased eluviisid on peaaegu lämmatatud suurlinnakeskkonnas vajaliku madala virtuoossuse poolt. Tuttavad inimestevahelised suhtlusviisid on asendunud vohavate isikupäratute rutiinidega.
Me igatseme „välja lülituda“, sest oleme pidevalt „sees“; tööd, mida teeme, haaravad üha enam osa meie eraelust ja elu, mida elame, tundub üha enam töö moodi – me asume vahetusse oma ASDA „perega“ ja „hallame“ oma laste nädalavahetusi.
„Kodust töötamine” on vaid kõige selle vili, kuna me püüame leida aega ja ruumi, et kõrvale jätta „pehmed oskused”, mida peame iialgi taaskasutama ja värskendama ning mis muudavad igapäevaelu väsitavaks korduvaks soorituseks.
Tehisintellekti pealetung muudab selle etteaste talumatult rutiinseks, lämmatades inimliku impulsi allesjäänud osa.
Püüdes oma igapäevastes rutiinides inimlikkuse kübetki eristada, kõigume mingi allesjäänud inimliku tunde ülemäärase erutuse ja selle muidu puudumise pärast valitseva äreva rahulolematuse vahel.
Liigne stimulatsioon ja erutatud rahulolematus on kaks kliinilise autismi tunnust. Tänapäeva suurlinnakultuur teeb meist kõigist autistid.
Seejärel sisestage "maskeerimise" mõiste, nii et kõik see on tore ja lahe.
„Maskeerimine“ pakendab kultuurilise autismi, mille vastu peaksime kogu oma olemuse kiuga võitlema, ümber aluseks oleva identiteedi kogemuseks.
Kui tunneme, et peame teiste inimeste ja maailma jaoks näo tegema – ja meie südamejuhi kultuuris tunneme seda kogu aeg –, siis julgustatakse meid mõistma end kui „maskeerivat“ inimest ja identifitseerima end vähemalt mingil määral „autie“-na.
Ja niivõrd, kuivõrd me oleme mingil määral „autie’d“, siis kaugeltki mitte vastuväite esitamisest, vaid tervitame seda. Sest see osutab tõele, mis vajab vaid vabadust – Aa, nüüd ma saan aru. Ma olen autistlik.
Jällegi kaldume autismi lahendamiselt tähelepanu kõrvale maskeerimise lahendamise poole.
Me ostame Amazonist stressivastaseid mänguasju ning otsime aegu ja kohti, kus saame karistamatult „iseendaks jääda“.
Me ootame pikisilmi maailma, mis sarnaneb Josephi seltsimajaga, maailma, kus saame kellegi särki nuusutada...
...või anna natsitervitus.
Maailm, kus see kõik on okei. Sest me oleme autistid, teate küll.
„Vaba eneseväljenduse” maailm ilma põhjuse või tagajärgedeta, omamoodi Paabel, mida me vaevu suudame ette kujutada, kus tehnilised lahendused juhivad etendust, samal ajal kui me end unustuse poole „stimuleerime”.
Montreali Ülikool 2019. aastal avaldas tulemused autismi diagnoosimise suundumuste metaanalüüsi tulemused näitasid, et kui suundumused jätkuvad, siis 10 aasta jooksul puudub objektiivne vahend, mille abil eristada populatsioonis neid, kes väärivad autismi diagnoosi, neist, kes seda ei tee.
Kas kasvav kultuurilise autismi fenomen, mis on seotud meie laste kujunemisega sotsiaalselt ja/või kliiniliselt autistlikeks, on määratud meid kõiki haarama? Samal ajal kui jutt „maskeerimisest“ varjab kuritegu?
Ja kui nii, siis mis siis?
Josephi seltsimajas on iga autismispektrihäirega noore kohta vähemalt üks vabatahtlik või hooldaja. Lauamängude austajad istuvad laua taga kõrvuti ja ootavad, et keegi nendega mängiks.
Need noored saavad mängida Connect Fouri. Aga nad ei saa Connect Fouri omavahel mängida. Sest nad on autistlikud ja vajavad seega mitteautistlikku tuge eesmärgipärase tegevuse alustamiseks.
Kes või mis seda tugistruktuuri loob, kui autism on meid kõiki mõjutanud? Kes või mis määrab meie elu eesmärgid ja suunab meid nende täitmise poole? Väljavaade on nii sünge kui üldse olla saab.
Me peame tagasi tõmbuma.
Me peame hakkama ütlema: "Midagi on valesti."
Midagi on valesti selliste lastega nagu Joseph, kelle silmaring aheneb pöördumatult 2. ja 3. eluaasta vahel ning kelle elu on pärast seda lakkamatu võitlus mingisugusegi kaastunde ja tähendusrikkuse nimel.
Midagi on valesti sellise ühiskonnaga nagu meie oma, mis saadab oma noored institutsioonide ja aparaatide juurde, et need lapsed, kes pole juba Joosepi moodi, muudetaks tema sarnasteks.
Ja midagi on valesti kultuuriga, mis nõrgestab meie inimvaimu sedavõrd, et meid kõiki muudetakse vähemalt natukenegi autistlikeks ja nõuame valjuhäälselt „vabadust“ tegutseda või loobuda teiste ja nende masinate poolt määratud parameetrite raames.
Midagi on kogu selle autismiga valesti.
Liituge vestlusega:
Avaldatud all Creative Commons Attribution 4.0 rahvusvaheline litsents
Kordustrükkide puhul palun muutke kanooniline link tagasi algsele. Brownstone'i instituut Artikkel ja autor.
