On 6th novembril käivitas Dublin oma autismisõbraliku linna plaani, mille eesmärk on saada maailma autismisõbralikumaks pealinnaks.
„See on tõeliselt põnev päev,“ ütles Dublini linnapea. „Ma loodan siiralt, et sinna, kuhu Dublin eeskuju näitab, saab ülejäänud riik järgneda, sest on nii-nii oluline, et me oleksime kaasavad, ja hetkel on meil veel pikk tee minna.“
Kuusteist aastat tagasi ennustas Prantsuse kollektiiv The Invisible Committee, et imperialistlik laienemine 21. sajandil tugineb seni lääne ühiskondade äärealadel olnud inimeste – naiste, laste ja vähemuste – kaasamisele. Nad kirjutasid: „Tarbijaühiskond otsib nüüd oma parimaid toetajaid traditsioonilise ühiskonna marginaliseeritud elementide hulgast.“
Nähtamatu Komitee võttis impeeriumi selle viimase faasi kokku kui „Noorte Tüdrukute-ismi“ – noorte, naiste ja puude, haiguse või etnilise kuuluvuse tõttu ebasoodsas olukorras olevate inimeste strateegilist eestkõnelemist.
Kuigi YoungGirl-ismi eesmärk on viia elanikkond uut tüüpi kontrolli alla, näib ühiskondade keskendumine varem marginaalsete rühmade hellitamisele emantsipatsiooni ja progressi moodi. Sel põhjusel, selgitas Nähtamatu Komitee, leiavad naised, lapsed ja vähemused end „tõstetuna ideaalsete reguleerijate tasemele keiserliku kodanikkonna integratsioonis“.
Kui NooreTüdruku teooria tundus avaldamise ajal häiriv, siis nüüd on selle ettenägelikkus kinnitust leidnud, kuna kirjeldatud mehhanismi versioonid domineerivad ühiskondlikus lagunemises, mis on valitsuspoliitika eesmärk kogu maailmas.
YoungGirl-ismil on liiga palju aspekte, et neid siin kokku võtta. Piisab järgmisest ettepanekust:
Et soov oma lapsi kasvatada lubab jätkuvalt inimeste jälgimist ja materjalide tsenseerimist, millele neil on juurdepääs, mis peaks olema igas end vabaks pidavas ühiskonnas anateem, ning et valitsuse, ettevõtete ja traditsioonilise meedia sõnumid elanikkonnale on muutunud nii lihtsustatuks, et see kujutab endast laialdast infantiliseerimist.
See, et soov tunnistada naiste kogemusi ja olla nende suhtes tundlik, toetab töö ja avaliku arutelu jätkuvat emotsionaliseerimist ning suurendab institutsioonilist kontrolli inimreproduktsiooni üle.
See tsentraliseeritud hoolitsus nende pärast, keda iseloomustatakse kui „haavatavaid“, on vabandanud meie elu mikrotasandi juhtimist, mis oli seni kujuteldamatu, ning on jätkuv põhjendus biokeemiliseks sekkumiseks terve elanikkonna, sealhulgas laste ja sündimata laste eluviisi.
Ja et igasuguse seksuaalse väljenduse ja identifitseerimise edendamine on röövinud meilt meie kõige põhilisemad tähised, muutes meid võõraks oma emakeeles, mis meid regulaarselt kitsarinnalisteks hukka mõistab.
Nähtamatu Komitee pakkus oma NooreTüdruku teooria välja kui nn „nägemismasina“. Pole kahtlustki, et selle struktuuri tundmine heidab palju valgust sellele, mis muidu võiks tunduda eraldiseisvate ja heasoovlike sotsiaalsete ja poliitiliste ettevõtmistena.
Nende ettevõtmiste hulgas pole vähem tähtis Dublini uus algatus saada maailma autismisõbralikumaks pealinnaks. Selle „kaasatuse“ programm on teistmoodi YoungGirl-ism, mille algatas provintsiametnik, kellel polnud ei tahet ega vaimukust mõista kaost, mida ta külvab, tema pead pööras odavalt ostetud vooruslikkuse mulje.
Lisaks sellele võib kasvav mure autismiga inimeste kaasamise pärast olla YoungGirl-ism oma kõige intensiivsemas vormis, kus autismi seisund on eriti hästi kohandatud olemasolevate eluviiside lammutamisele ja allutamisele äsja leiutatud sotsiaalsetele strateegiatele, mis moodustavad uue maailmakorra laienemise aluse.
*
Mu poeg on autistlik. Minu märkused tulenevad isiklikust kogemusest autismiga ja kaastundest nendega, kelle elu on see seisund muutnud.
Esiteks olgu öeldud, et autism on õnnetus, eriti arvestades, et see avaldub väikelapsel sageli järk-järgult, elu lootuste ja rõõmude sügav vähenemine avaldub aja jooksul vastupandamatu saatusena, mis aeglaselt, kuid kindlalt õõnestab sellega elavate inimeste energiat ja kaasatust.
Seda tuleb öelda, sest välismaal valitseb ebamäärane üksmeel, et autism ei ole õnnetus – et see on lihtsalt teistsugune viis asju näha ja teha, isegi parem ja õigem viis.
„Neurodiversiteedi” keel on osaliselt selle arusaamatuse põhjuseks, toites tunnet, et küsimus on vaid autismi suhtes avatumas olemises, enda ümberharimises ja ühiskonna ümberkorraldamises.
Kuid arusaamatust süvendab ka laialt levinud ja üha kasvav institutsionaalne tava diagnoosida autismispektrihäire neile, kelle seos autismiga on kõrvaline, seisnes selles, et nad on pisut tähelepanematud, mõnevõrra üksildased või muul moel probleemsed.
Meile tutvustatakse kuulsusi, kellel on retrospektiivselt diagnoositud autism, ja me järeldame, et korralikult kaasavas keskkonnas on selle seisundiga võimalik elada normaalset elu, isegi ebanormaalselt edukat elu.
See järeldus on kahjulik kõigile neile, kes kannatavad selle all, mida me taandame kirjeldama kui „sügavat autismi“, „rasket autismi“ või isegi „päris autismi“, mille murettekitavat suurenemist varjab iroonilisel kombel see, kui kergesti seda silti elanikkonna seas kasutatakse.
Montreali ülikoolis 2019. aastal läbi viidud uuring, milles vaadati läbi autismi diagnoosimise mustrite metaanalüüside seeria, jõudis järeldusele, et vähem kui kümne aasta pärast on statistiliselt võimatu tuvastada populatsioonis neid, kes väärivad autismi diagnoosi, ja neid, kes seda ei tee.
Kuna „autismi” kirjeldav jõud on hääbunud ja levitatakse väljamõeldist, et meie peamine ülesanne on ainult seda seisundit kaasata, varjatakse üha enam pahameelt tõelise autismi kasvava levimuse üle meie laste seas, laste arvu pidevat kasvu, kelle eluväljavaated on selle seisundi tõttu rikkunud, lapsed, kellel on vähe või üldse mitte lootust „kaasatud” olla ja kelle „kaasamise” strateegiate ettekäändeks tegemine on paroodia, lapsed nagu minu poeg, kes ei leia kunagi tasuvat tööd, ei ela kunagi iseseisvalt ja tõenäoliselt ei leia kunagi sõpra.
Autism ei ole erinevus. Autism on puue. See kirjeldab – ja peaks jääma kirjeldama – võimetust maailma ja selles olevaid inimesi tähendusrikkalt kogeda, mis mõistab kannatajad hukka eluks, mis on enam-vähem ilma tähenduse ja kaastundeta.
Autismiga võivad kaasneda teatud annetused, mida meile meeldiks nimetada geniaalsuseks. Tegelikkus on aga see, et need andekuse näited on enamasti tähelepanuväärsed, kuna need esinevad üldise saamatuse kontekstis ja igal juhul ei ela me enam ühiskonnas, kus sellist ebaühtlast tipptaset hinnatakse või kus sellele väljundit leida saab.
Mu poeg oskab kiiresti liita kokku kaks sama arvu, isegi väga suuri, kuigi lihtsat liitmist ta teha ei oska. See anne on salapärane ja silmatorkav, kuid see ilmneb üldise matemaatikaoskuse puudumise kontekstis ning isegi kui see arendataks, poleks sellel mingit kasu maailmas, kus arvutiarvutused on kõikjal levinud ja kus igasuguse tööhõive saamiseks on vaja baastasemel oskusi.
Ja ometi levitatakse müüti, et autism on probleem peamiselt seetõttu, et me ei ole selle suhtes kaasavad.
Märtsis 2022, Irish Times avaldas artikli, mis viitas Iirimaa riikliku autismi heategevusorganisatsiooni AsIAm aruandele ja noomis oma lugejaid, kuna leiti, et 6 kümnest iirlasest seostavad autismi negatiivsete omadustega.
Selle asemel, et seda mõistlikku enamust elanikkonnast tõsiselt võtta, toetas artikkel seisukohta, et Iirimaa vajab täiustatud poliitikat ja programme, et harida elanikkonda sellest, et autism on tegelikult midagi ande ja õnnistuse vahepealset, ning et parandada autismiga inimeste juurdepääsu kõigile elu võimalustele.
Negatiivsete omaduste hulgas, mida 6 kümnest iirlasest seostas autismiga, olid „raskused sõprade leidmisel“, „silmsideme loomise puudumine“ ja „verbaalse suhtluse puudumine või vähenemine“. Sellest teatati uuringus Irish Times artiklit kui kahetsusväärset eelarvamust autismiga inimeste suhtes, kuigi need omadused on autismi klassikalised sümptomid ja sageli põhjus, miks autistlikele lastele diagnoos pannakse. Irish Times võis sama hästi süüdistada ikka veel mõtlevat Iiri avalikkust autismi seostamises autismiga.
Artiklis märgiti edasi, et AsIAmi aruandes leiti, et „inimesed teadsid vähem autismi positiivsetest omadustest, nagu ausus, loogiline mõtlemine ja detailidele orienteeritus”.
Nende autismi tunnuste positiivsetena kirjeldamine tähendab autismi kui puude tegelikkuse aktiivset varjutamist, varjates sügavat suutmatust konteksti märgata ja mõista, mis on autistide aususe, loogilise mõtlemise ja detailitäpsuse tingimus.
Mu poeg tuletab mulle meelde, et peaksin talle hommikust toonikut serveerima, kui ma seda unustan, kuigi ta vihkab seda juua. See on kindlasti võluv, aga tuleneb täielikust suutmatusest oma huvisid tuvastada, nendega kooskõlas tegutseda või mingil moel strateegiliselt tegutseda. See, mida me nimetame aususeks, on imetlusväärne, sest see toimub võimaliku ebaaususe kontekstis. Mu poeg ei ole võimeline olema ebaaus ega aus.
Samamoodi, kui autistlikud inimesed on loogilised, on see tõenäoliselt tingitud sellest, et neil on vähe või üldse mitte arusaamist kontekstist või nüanssidest; ilma tõlgendamis- või otsustusvõimeta taandub kõik lihtsale deduktsioonile või induktsioonile. Ja kui autistlikud inimesed on detailidele orienteeritud, on see tõenäoliselt tingitud sellest, et nad ei suuda haarata suurt pilti; nad on detailidele häälestatud, sest maailm ei suuda neid lummata.
Autismiga elamisel on omad rõõmud; inimvaim ammutab energiat ja huvi igasugustest õnnetustest ning naudib neid isegi kurvalt. Kuid ärge eksige: autism on nuhtlus; autismi esiletõus on tragöödia.
*
2020. aasta märtsis kehtestasid Somerseti, Brightoni ja Lõuna-Walesi NHS-i perearstid mitmele intellektipuudega inimeste tugiasutusele, sealhulgas ühele tööealistele autistlikele täiskasvanutele mõeldud tugiasutusele, üldised elustamiskeelud.
Vaatamata tolleaegsetele tunnistatud vastuväidetele anti Ühendkuningriigi teise sulgemise ajal sarnased DNR-i korraldused sarnastes oludes.
Igaüks, kes hoolitseb autismiga lapse eest ja seisab silmitsi õnnetu väljavaatega, et tema laps saadetakse pärast lapse haigestumist või surma riigi hoole alla, ei vaja palju rohkemat öelda nende riiklike institutsioonide pühendumusest tõelisele kaasamisele, kes seda terminit levitavad.
Samal ajal jätkub niinimetatud „kaasamise“ hullus hoogsalt ja täiesti muul põhjusel kui tervise ja õnne edendamine.
Vastupidi. Autismiga inimeste niinimetatud „kaasamine“ on suunatud meie ühise maailma allesjäänud osa lammutamisele, et seda hüperkontrolli taotlemise kohaselt ümber ehitada.
Autismiga lapsed ei ole maailmakesksed – eelkõige määratleb see nende olukorra. Mingil põhjusel ei kõneta maailm – meie maailm – neid. Neid ei kanna kaasa ümbritsevad projektid; neid ei köida ees avanevad vaated; nad on aeglased isegi teise elusolendi kontuuride eristamisel, põrkavad sageli inimestega kokku ja kuulevad vaevu, mida nad ütlevad.
Autistlikud lapsed ei jaga meie maailma. Asi pole mitte ainult selles, et nad ei mõista seda – nad ei paista seda isegi märkavat.
Mis juhtub linnaga, kui see kohustub kaasama neid, kelle olukorda määratleb tõrjutus? Igaüks, kes on oma elu sellise kaasamise nimel pingutanud, teab väga hästi, mis juhtub.
Kuna meie maailm ei ole autismispektrihäirega noorte jaoks oluline, on nende eest hoolitsejate ülesanne muuta meie maailm kuidagi oluliseks, et iga sündmus ei oleks šokk, iga saabumine mitte tagasilöök, iga lahkumine mitte tagasilöök, iga kohtumine mitte rünnak.
See ülesanne on raske ja nõuab teilt lakkamatut eestkostmist maailma ja oma lapse vahel, et tuua maailma kõige olulisemad aspektid piisavalt esile, et murda läbi autistliku ükskõiksuse.
Ühelt poolt oled sa drillseržant, kes korraldab maailma ümber nii, et mõned selle mustrid muutuvad stabiilseks, luues ja säilitades halastamatult rutiine, mille väikseimadki detailid ei saa muutuda ilma kokkuvarisemiseta. Irvakilt jäetud uks, hooletult öeldud sõna, maha pillatud kinnas, kadunud legoklots: jahvatavaid tühiasi sorteeritakse usinalt pikaajalise ja läbimatu ahastuse ähvardusel, mis murrab nii sinu kui ka nende südamed.
Teisest küljest – kummaline kombinatsioon – oled sa lastesaadete saatejuht, kes reklaamib üliõpilase loodud rangelt reguleeritud stseene ja stsenaariume kõige liialdatud näoilmete, kõige lihtsamate ja hoolikalt sõnastatud fraaside, piltide ja märkidega, põhivärvilise korduvusega, mis on sinu ainus lootus müüa sinu loodud maailma hüperboolset versiooni.
Kindlasti on nende vahenditega võimalik saavutada teatavat edu, kuigi see on aeglane ja ebakindel. Samuti oleks vajadus selliste järeleandmatute pingutuste järele kindlasti oluliselt leevenenud, kui meie maailm oleks ühilduvam.
Autismiga lapsed – kahtlemata kõik lapsed – oleksid lõpmatult paremas olukorras, kui neid ümbritseks stabiilne tuttavate inimeste seltskond; kui neid toetavad projektid oleksid rohujuuretasandil; kui nende toit tuleks mullast ja õppimine rutiinist; ning kui aastaaegade ja pühade tõus ja mõõn oleks rütm, mille järgi nad elaksid. Miski ei leevendaks autismi mõjusid paremini kui täisväärtuslik eluviis.
Praegusel kujul on meie maailm peaaegu et elustiili vastand: ebakindlus valitseb, virtuaalsus vohab, inimlik puudutus on vähenenud ja anonüümne ning see, mida me sööme ja õpime, on äärmiselt töödeldud ja abstraktne.
Seetõttu ei saa teie püüdlusi oma autismiga lapse tähelepanu köita hetkekski peatada ilma taandarengu ja meeleheite ohuta, püüdes tuua meie lamendatud, eraldatud maailma piisavalt lähedale ja isiklikule, et tekiks tähtsuse ja kaastunde koit.
Ja üks on kindel: ainult sina saad seda teha. Sina, kes sa elad iga päev oma lapse kõrval, kes sa kõnnid tema kõrval käega valmis tüürima, kes sa tead täpselt, millist tuge kasutada hävingu vältimiseks, lubades samal ajal natuke enesemääramist, kes sa ootad just paraja aja, et lasta mõttel end avaldada, aga mitte nii kaua, et see mudas ära kaoks. Sina, kes sa hõõrud end oma lapsega koos. Sina, kes sa tunned teda peast.
Koolid ei suuda seda teha, kuigi nad pühendavad piisavalt aega selle kirjeldamisele ja dokumenteerimisele ning loobuvad jätkuvalt oma rollist õpetada lastele lugema ja kirjutama, kuna nad on entusiastlikud jäädvustama oma kaasamisstrateegiate leidlikkust.
Ja – on vist ütlematagi selge – linnad ei saa seda teha.
Aga kuidas on lood autismisõbraliku linnaga? Mida see teha saab, kui see ei saa autismispektrihäirega inimesi kaasata?
Kui laseme oma energial ja arusaamal keskenduda lahenduste leidmisele meie autismisõbraliku linna näiliselt ebaõnnestunud strateegiatele, siis jääme kahe silma vahele selle strateegiate tegelike edukuste osas – mitte muidugi autistide kaasamise osas, mis on meie linnade jaoks võimatu ülesanne, vaid ülejäänud elanikkonna kontrolli all hoidmise osas.
Harva mainitakse ja kunagi ei levitata, et teie pingutuste tulemusel oma autismiga lapse kaasamiseks jääte te ise kõrvale. Kui tõlgite kõige olulisemad maised võimalused kunstlikeks rutiinideks koos kaasnevate signaalide ja loosungitega, siis nende võimaluste haare teie üle nõrgeneb. Kõik, mis peaks olema orgaaniline, programmeeritakse; kõik, mis peaks olema spontaanne, kontrollitakse; kõik, mis on taustal, taandub või tuuakse liiga säravasse esile; mitte midagi ei peeta enesestmõistetavaks; millelegi ei loodeta kui antud asjale.
Kui sa pingutad, et maailm lapsele huvipakkuvaks muuta, kaotab maailm selle sinu jaoks. Sinust saab nagu keegi autism.
Autismiga lapse puhul on suhete purunemine laialt levinud; mõned uuringud hindavad selle määraks umbes 80 protsenti. See pole üllatav, sest jagatud kogemusi õõnestab nõue maailma ümber korraldada, sõnumil püsida ja tuhat korda päevas nullist alustada. Kahe lapse autism ei ole mingisugune kaaslus.
Aga kuidas on lood autismiga kõigile, mis on autismisõbraliku linna vältimatu mõju? Kuidas see võiks avalduda ja kuidas see aitaks rahvaarvu kontrolli alla saada?
Õnneks on meil selles osas elav tõestus sellest, milline autismisõbralik linn välja näeks. Koroona ajal rakendati üsna jahmatavaid strateegiaid, et haarata inimelu rutiine, neid kunstlikult reguleerida ja lihtsustatud sõnumitega edendada.
Koroonajärjekord on lihtne näide, kus haarati kinni varjatud inimlikust korraldusest, tehti see valusalt selgeks, manustati üle taluvuse ja reklaamiti nagu lasteaialastele. Supermarketite ette kleebiti kõnniteele kahe meetri kaugusele suured värvilised täpid, mõnikord olid neil kujutatud koomiksijalgu. Üles pandi sildid, millel oli kujutatud kahte pulgameest noolega nende vahel ja mille peale trükiti 2M.
Kadunud oli inimlik järjekord, selle moodustamise reeglid, mis olid kinnistunud jagatud maailma, tuginedes mõistliku rahva tsiviliseeritud eneseregulatsioonile ja andes sellest tunnistust, mida igaüks, kes sellega liitub, ad hoc viisil muutis, et anda eelistus neile, kes ei saa kergesti seista või kes tunduvad kiirustavad, võimalus vestelda tavalistel teemadel ja aidata neid, kes raske koormaga kannavad, liikudes pingutuseta edasi vastavalt teadmisele, mis on kirjutatud meie keha latentsesse teadlikkusse ümbritsevate lähedusest.
Läinud oli üks väike etendus jagatud maailmast. Selle asemele tuli ülireguleeritud rutiin, mida jälgisid väljamõeldud ametnikud, ilma igasuguse otsustusvõime rakendamiseta ja iga parima impulsi ümberkujundamiseta korra ohuks.
Autismisõbralik linn oleks nagu laialt levinud koroonajärjekord – haarates kinni meie inimlikest rituaalidest, lammutades nende orgaanilise vastastikkuse, lõhutes nende enesestmõistetavaks peetud tasakaalu ja luues need uuesti ilma inimliku elemendita primaarses värvilises inertsis ja lapsikestes loosungites. Vastastikune kogemus kujunemisest jagatud maailmas ja jagatud maailma poolt, mis on tühistatud kunstlikult konstrueeritud allumisega hüperboolsetele rutiinidele ja nende silmatorkavale propageerimisele.
On tõsi, et autismiga lapsed ei kohane kergesti inimliku järjekorraga, neil puudub vastuvõtlikkus seda korraldavatele kaudsetele hinnangutele, nad ei ole suures osas teadlikud teiste inimeste olemasolust enda ees või taga ning mis kõige tähtsam, nad ei ole altid ootama. Enne kui nad inimliku järjekorraga harjuvad, tuleb neid aastaid kindlalt oma käes hoida. Kuid see on neile hea ettevalmistus, võimalus olla sünkroonis ümbritsevatega, jagada maist rutiini ja mõista – oh nii aeglaselt –, et nad peavad seisma ja ootama ning liikuma ja ootama kooskõlas teistega.
Kuid autismispektrihäirega lastel pole mingit võimalust liituda autismisõbraliku järjekorraga, millel puudub lähedalasuvate kehade füüsiline tugi ja sihikindel häälte sumin. Neile ei meeldi kõnniteel olevad värvilised täpid koos abstraktsete jalgade kujutistega, sest nad ei otsi sealt juhiseid järjekorra moodustamiseks. Nad ei konsulteeri pulgameestega siltide järgi, sest nad ei otsi sealt abi järjekorra moodustamiseks.
Autismisõbralik järjekord toimib ainult neile, kes juba soovivad järjekorda moodustada – kes on juba osa maailmast, kuid äkki ei ole kindlad seal kehtivate reeglite osas. Nende jaoks, kes pole veel osa maailmast, ei saa miski olla vähem tõhus kui autismisõbralik järjekord. Miski ei saa olla vähem kaasav.
Autismisõbralik linn ei tähendaks autismiga inimestele kuigi palju. See tähendaks kontrolli kõigile teistele. Sest Autismisõbralik linn on jultunud YoungGirl-ism, mis küüniliselt toetab ebasoodsas olukorras olevaid inimesi, et asendada meie jagatud maailma inimlikkus ülalt-alla suunatud tuhmusega, millele on lisatud põhivärvid ja Tannoy infantilism.
Ärgem unustagem koroonajärjekorra düstoopiat. Vaikust seal, kus oli olnud sumin. Inertset edasiminekut, närvilist ja süüdistavat. Ärgem unustagem, et kui me automaatidena edasi hiilisime, ebakindlalt ja alandatult, lakkasime järk-järgult oma kaaslastega silmsidet loomast, suhtlesime vähe või üldse mitte verbaalselt ning meil oli üha raskem sõbruneda – just neid omadusi seostab 6 kümnest iirlasest autismiga.
Hoiduge autismisõbralikust linnast, mis pakub autismi kõigile.
Liituge vestlusega:
Avaldatud all Creative Commons Attribution 4.0 rahvusvaheline litsents
Kordustrükkide puhul palun muutke kanooniline link tagasi algsele. Brownstone'i instituut Artikkel ja autor.
